PHNjcmlwdCBkYXRhLW91dHN0cmVhbS1pZD0iMTI0OSINCmRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWZvcm1hdD0iZnVsbHNjcmVlbiIgZGF0YS1vdXRzdHJlYW0tc2l0ZV9pZD0iU1RCX0Z1bGxzY3JlZW4iIGRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWNvbnRlbnRfaWQ9InZpa25hLnN0Yi51YSIgc3JjPSIvL3BsYXllci52ZXJ0YW1lZGlhLmNvbS9vdXRzdHJlYW0tdW5pdC8yLjAxL291dHN0cmVhbS11bml0Lm1pbi5qcyI+PC9zY3JpcHQ+

У 5-летнего мальчика единственная на всю Украину генетическая болезнь

Вікна-Новини

Вікна 22:00

У маленького Олега Пидпалого из Днепропетровска единственная на всю страну генетическая болезнь — синдром Ретта. Он родился здоровым и радовал родителей первыми агу. Не прошло и года, как ребенок перестал узнавать маму, самостоятельно есть и произносить звуки.
Он не говорит, не понимает слова и не узнает родных. 5-летний Олег Пидпалый — единственный в Украине мальчик, у которого врачи подозревают редкий диагноз — синдром Ретта.
«Бывают такие случаи — вообще мальчиков 60 таких в мире. Этой болезнью болеют исключительно девочки. Так как это болеет Х-хромосома», — рассказывает мать Елена Пидпалая.
Олег — второй ребенок в семье Пидпалых. Его мать Елена вспоминает, что сын родился полностью здоровым малышом. Он улыбался, в 8 месяцев говорил некоторые слова и махал ручкой «до свидания». Но вдруг развитие малыша остановилось.
«Поначалу говорили — мамочка, у вас прекрасный малыш, не наговаривайте на него, все будет хорошо, просто такая особенность у ребенка, дети все разные», — говорит мать Елена Пидпалая.
В конечном итоге, генетические анализы подтвердили у ребенка необычную мутацию Х-хромосомы.   
Единственный в мире медицинский центр, где лечат деток с синдромом Ретта, расположен в Израиле. За пребывание в клинике и консультации нужно заплатить, по меньшей мере, 15 тысяч долларов. Семья таких денег не имеет – мама Олега не работает, потому что ухаживает за сыном. Чуть ли не все, что зарабатывает отец, тратят на медикаменты. Поэтому семья обратилась в Украинскую Биржу Благотворительности.
«Мы очень рассчитываем на помощь обычных украинцев, просим их зайти на сайт и поддержать проект с синдромом Ретта, для того чтобы этот маленький мальчик смог получить лечение и диагностику», — призывает Ирина Гуцал, директор Украинской Биржи Благотворительности.
Клик «поддержать» и деньги автоматически поступят с банковской карточки на счет, созданный для маленького Олега.
Доставить его в клинику нужно как можно быстрее. Со слов отца, каждый упущенный день еще больше отдаляет малыша в развитии. Если лечение не начать вовремя, ребенок может умереть. Родители отказываются в это верить, потому что упрямо мечтают, что наступит день, когда они начнут понимать своего мальчика.
«Я хочу, чтобы он хотя бы мог сказать о своих проблемах, показать их. Я просто переживаю, если когда то что-то у него болит, я просто этого не вижу и не могу помочь», — говорит отец Александр Пидпалый.