Родителям «солнечных детей» приходится доказывать право на инвалидность

Вікна-Новини

Вікна 18:00

Семь кругов ада — так называют родители детей с синдромом Дауна процедуру оформления инвалидности. Даже с подтвержденным диагнозом от генетиков их вынуждают снова и снова доказывать, что их ребенок болен. Из-за бюрократических преград, нездоровые дети годами не получают социальной помощи.
Лариса плачет. Процедуру получения инвалидности для 5-летней дочки женщина сравнивает с попрошайничеством. Когда Тане поставили диагноз, мама даже мысль не допускала оставить ребенка. Лариса сразу настроилась на борьбу. Уже теперь понимает, бороться придется не только с болезнью.   
Генетики областной детской больницы отказали дочке в статусе инвалида, потому что не увидели для этого оснований.

«Вона сказала, що не бачить підстав для інвалідності, 2342 Натякала: положіть їй — підсунула мені брошуру, щоб положить їй гроші», — рассказывает мама Лариса Рудавская.
Специалисты, у которых консультировались «Вікна», не понимают, почему матери отказали. Ведь синдром Дауна не лечится и уже признание диагноза является показанием для инвалидности.
«При синдроме Дауна каждая клеточка содержит лишний генетический материал — лишнюю хромосому и удалить ее невозможно. — Значит ребенок инвалид? Конечно, инвалид,100%!» — объяснил генетик Леонид Кодунов.
Врачи областной больницы оправдываются: действовали по приказу МОЗ, где черным по белому: кроме синдрома Дауна, у ребенка должен быть целый букет сопутствующих болезней.
«Мы должны все это подтвердить. 1807Нужно было этого ребенка положить на стационарные койки и дообследовать. — А мама? — Мама не захотела», — ответила Наталья Шмалько, руководительница отдела охраны материнства и детства департамента здравоохранения.
Не захотела, потому что дома ждали другие дети. Их женщина воспитывает сама. И имела право на отказ врачам — считают юристы.  
Родителей, которые имеют такие же проблемы, — десятки по всей стране. Например, для дочки Натали из Винницы оформили инвалидность только на 5 лет. Женщина, говорит, по-видимому, надеются, что болезнь куда-то исчезнет.
Общественные организации говорят: проблема не во врачах, а в законах, которые давно нужно было пересмотреть.
Активисты уже не первый год просят МОЗ упростить оформление инвалидности для таких детей. Ведь во всем мире синдром Дауна — достаточный аргумент для получения помощи от государства.
Между тем Таню все-таки обследовали и пообещали выдать документы на оформление инвалидности. Хоть небольшая, но победа, говорит женщина и надеется, что за следующие 5 лет в министерстве прислушаются к проблемам «Солнечных детей», и они станут нужными не только своим родным.