Батькам «сонячних дітей» мають доводити право на інвалідність

Вікна-Новини

Вікна 18:00

Сім кіл пекла – так називають батьки дітей із синдромом Дауна процедуру оформлення інвалідності. Навіть із підтвердженим діагнозом від генетиків їх змушують знову і знову доводити, що їхня дитина хвора. 
Через бюрократичні перепони, недужі діти роками не отримують соціальної допомоги. 
Лариса плаче. Процедуру отримання інвалідності для 5-річної доньки жінка порівнює з жебракуванням. Коли Тетянці визначили діагноз, мама навіть думки не припускала залишити дитину. Лариса відразу налаштувалася на боротьбу. Вже тепер розуміє боротися доводиться не тільки з хворобою. 
Генетики обласної дитячої лікарні відмовили доньці у статусі інваліда, бо не побачили для цього підстав. 
«Вона сказала, що не бачить підстав для інвалідності, 2342 Натякала: положіть їй – підсунула мені брошуру, щоб положить їй гроші», – розповідає мама Лариса Рудавська.
Фахівці, у яких консультувалися «Вікна», не розуміють, чому матері відмовили. Адже синдром Дауна не лікується і вже визнання діагнозу є показанням для інвалідності. 
«При синдроме Дауна каждая клеточка содержит лишний генетический материал – лишнюю хромосому и удалить ее невозможно. – Значит ребенок инвалид? Конечно, инвалид,100%!» – пояснив генетик Леонід Кодунов.
Лікарі обласної лікарні виправдовуються: діяли за наказом МОЗу, де чорним по білому: окрім синдрому Дауна, у дитини мусить бути цілий букет супутніх недуг. 
«Мы должны все это подтвердить. 1807Нужно было этого ребенка положить на стационарные койки и дообследовать. – А мама? – Мама не захотела», – відповіла Наталя Шмалько, керівниця відділу охорони материнства й дитинства департаменту охорони здоров’я.
Не захотіла, бо дома чекали інші діти. Їх жінка виховує сама. І мала право на відмову лікарям – вважають юристи.
Батьків, що мають такі ж проблеми, – десятки по всій країні. Приміром для доньки Наталі з Вінниці оформили інвалідність лише на п’ять років. Жінка, каже, мабуть сподіваються, що хвороба кудись щезне. 
Громадські організації кажуть: проблема не у лікарях, а в законах, які давно треба було переглянути. Активісти вже не перший рік просять МОЗ спростити оформлення інвалідності для таких дітей. Адже у всьому світі синдром Дауна – достатній аргумент для отримання допомоги від держави. 
Тим часом Тетянку таки обстежили та пообіцяли видати документи на оформлення інвалідності. Хоч невеличка, але перемога, каже жінка і сподівається, що за наступні 5 років у міністерстві такі дослухаються до проблем «Сонячних дітей», і вони стануть потрібними не лише своїм рідним.