Вікна поруч: девочка родилась уникальной на 5 млн. младенцев

Вікна-Новини

Вікна 22:00

Вона народилася такою одна на 5 мільйонів немовлят. Зазвичай, діти зі страшним синдромом Костмана живуть не більше від року. Та Єві Петрук із Прикарпаття – уже чотири, і лікарі дають їй шанс вижити й одужати. Дівчинці терміново треба пересадити кістковий мозок. Але для цього батькам потрібно зібрати 115 тисяч євро на операцію в Італії. Порятувати Єву можна через сайт Української біржі благодійності.

У свої 4 Єва вже знає чи не усю абетку. Вміє рахувати і з нетерпінням чекає, коли піде до школи. Красуня із великими карими очима усього навчається самотужки. Сама не може лише побороти страшної недуги. Тієї, що діагностують в одного на 5 мільйонів.

Вона була бажаною і довгоочікуваною дитиною. Після народження дівчинка відрізнялася від інших немовлят лише діагностованою анемією. За рік хворобу побороли і про недугу забули… до грудня 2013-го. Тоді у Єви стрімко погіршилось самопочуття. Сотні аналізів, десятки припущень – і зрештою страшний вердикт: найімовірніше, це лейкемія.

«Спочатку, коли дізналася, що лейкемія, то дуже плакала. Думала, що трісну. Потім встала, зібралася і думаю, чого плакати. Сльозами горю не поможеш. От зараз Єва буде бачити, що я плачу, що я їй скажу? – Єва ти можеш померти, якщо я тобі гроші не назбираю?», – згадує мама Олена Петрук.

4 місяці боролися з лейкемією, коли виявилось, що недуга в Єви – ще страшніша. Надзвичайно рідкісний синдром Костмана.

«Я привик, що приходиш додому і є дитина вдома, жінка. Погрались щось. А це приходиш у пусту хату», – каже батько Віталій Петрук.

Єва з мамою – постійно по лікарях та на обстеженнях. Синдром Костмана забирає імунітет, тож дівчинка весь час хворіє. Не хочуть заживати ранки в ротику, тому Єва майже не говорить, бо болить. У неї часто змінюється настрій: тут вона сміється, а за хвилину уже плаче.

«В неї температури безпричинні. Стоматити. За півроку вона мала і бронхіт, і лоренгіт, і гнійну ангіну, і пневмонію. Яких тільки хвороб не мала. В неї не має імунітету. Якщо в неї стоматит, котик царапнув чи поріз – усе починає гноїтися. Вона дуже довго заживає», – каже мама Олена Петрук.

Зазвичай із цим синдромом немовлята не доживають і року. Єві уже 4ри. Це означає, що у класичну клініку цієї недуги її випадок не вкладається. Тож у дівчинки є шанси одужати.

«Хворобу, яку можна лікувати лише пересадкою кісткового мозку. У неї немає родинного, який би міг згодитися для пересадки. Тому вона має їхати за кордон, щоб в банку донорів, був знайдений неродинний, а сумісний донор. Це її шанс!» – пояснила Алла Іваненко, завідувачка онкогематологічного відділку ОДКЛ.

Батькам операція задорога – 115 тисяч євро. Робити її мають в Італії. Аби хоча б виїхати туди, сім’я продала усе, що мала.

«Вона для нас усе, що може бути. Ми заради неї у вогонь, і у воду. Все зробимо, щоб її витягнути з цього», – каже батько Віталій Петрук.

На все про все у них півроку. За цей час їм потрібно назбирати необхідну суму, встигнути знайти донора та прооперуватися. На горе батьків відгукнулася Українська Біржа Благодійності.

«На сайті української біржі благодійності ми збираємо частину грошей – це 500 тисяч гривень. Щоб допомогти Вам необхідно зайти на сайт української біржі благодійності в проект “ще одна, але унікальна”. Натиснути на зелену кнопку «підтримати» і надати необхідну суму, яку ви вважаєте потрібну. Навіть одна ваша гривня може врятувати життя цієї дівчинки», – повідомила менеджер проектів УББ Вікторія Телятник.

Зараз на руках у батьків лише 27 тисяч євро. Їх вистачить тільки на обстеження Єви. Далі рідні сподіваються на небайдужих людей.

«Є ризик. Кожна 5-та дитина помирає при такій операції. Але іншого виходу нема. Просто дивитися вдома і знати, що дитина може в любий день померти… і так жити, то просто потрібна така операція. Хочеться знати, що ця дитина буде жити і все переборе», – каже мама Олена Петрук.