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
PHNjcmlwdCBkYXRhLW91dHN0cmVhbS1pZD0iMTI0OSINCmRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWZvcm1hdD0iZnVsbHNjcmVlbiIgZGF0YS1vdXRzdHJlYW0tc2l0ZV9pZD0iU1RCX0Z1bGxzY3JlZW4iIGRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWNvbnRlbnRfaWQ9InZpa25hLnN0Yi51YSIgc3JjPSIvL3BsYXllci52ZXJ0YW1lZGlhLmNvbS9vdXRzdHJlYW0tdW5pdC8yLjAxL291dHN0cmVhbS11bml0Lm1pbi5qcyI+PC9zY3JpcHQ+

У 5-летнего мальчика единственная на всю Украину генетическая болезнь

Вікна-Новини

Video: У 5-летнего мальчика единственная на всю Украину генетическая болезнь

Вікна 18:00

У маленького Олега Пидпалого из Днепропетровска единственная на всю страну генетическая болезнь – синдром Ретта. Он родился здоровым и радовал родителей первыми агу. Не прошло и года, как ребенок перестал узнавать маму, самостоятельно есть и произносить звуки.
Он не говорит, не понимает слова и не узнает родных. 5-летний Олег Пидпалый – единственный в Украине мальчик, у которого врачи подозревают редкий диагноз – синдром Ретта.
«Бывают такие случаи – вообще мальчиков 60 таких в мире. Этой болезнью болеют исключительно девочки. Так как это болеет Х-хромосома», – рассказывает мать Елена Пидпалая.
Олег – второй ребенок в семье Пидпалых. Его мать Елена вспоминает, что сын родился полностью здоровым малышом. Он улыбался, в 8 месяцев говорил некоторые слова и махал ручкой «до свидания». Но вдруг развитие малыша остановилось.
«Поначалу говорили – мамочка, у вас прекрасный малыш, не наговаривайте на него, все будет хорошо, просто такая особенность у ребенка, дети все разные», – говорит мать Елена Пидпалая.
В конечном итоге, генетические анализы подтвердили у ребенка необычную мутацию Х-хромосомы.   
Единственный в мире медицинский центр, где лечат деток с синдромом Ретта, расположен в Израиле. За пребывание в клинике и консультации нужно заплатить, по меньшей мере, 15 тысяч долларов. Семья таких денег не имеет – мама Олега не работает, потому что ухаживает за сыном. Чуть ли не все, что зарабатывает отец, тратят на медикаменты. Поэтому семья обратилась в Украинскую Биржу Благотворительности.
«Мы очень рассчитываем на помощь обычных украинцев, просим их зайти на сайт и поддержать проект с синдромом Ретта, для того чтобы этот маленький мальчик смог получить лечение и диагностику», – призывает Ирина Гуцал, директор Украинской Биржи Благотворительности.
Клик «поддержать» и деньги автоматически поступят с банковской карточки на счет, созданный для маленького Олега.
Доставить его в клинику нужно как можно быстрее. Со слов отца, каждый упущенный день еще больше отдаляет малыша в развитии. Если лечение не начать вовремя, ребенок может умереть. Родители отказываются в это верить, потому что упрямо мечтают, что наступит день, когда они начнут понимать своего мальчика.
«Я хочу, чтобы он хотя бы мог сказать о своих проблемах, показать их. Я просто переживаю, если когда то что-то у него болит, я просто этого не вижу и не могу помочь», – говорит отец Александр Пидпалый.